Hormony stresu to diabeł — [oni] wywołują zaostrzenia i ból
#EverydayEndoChat A1: "Od przełożonych operacji po przejście na telemedycynę, pandemia była trudna dla pacjentów #endo. W ciągu pierwszych 3-4 miesięcy nasza praktyka musiała odroczyć operację, ponieważ operacja endometriozy jest technicznie operacją planową, którą NY wstrzymało" @drSeckin
— Fundacja Endometriosis of America (EndoFound) (@Endofound) 28 marca 2021 r.
Jenn Schropp: Wszyscy moi lekarze nadal zezwalali na osobiste wizyty, więc to było bardzo miłe. Mieli tylko dodatkowe środki ostrożności i wymagane maski. Podoba mi się sytuacja z maską, więc nie narzekam na to. Jednak uwielbiam streamować koncerty!
Katie Awdas: Praca w domu była dla mnie rewelacją. Jestem nauczycielem i przeszedłem na nauczanie domowe przez Zoom, a także udzielam korepetycji. Oznaczało to, że mogę wykorzystywać swoje umiejętności w sposób, który działa dobrze na moje ciało. To coś, co mogę zrobić na dłuższą metę.
Kwiecień-Christina: Wirtualne wizyty u lekarza pozwoliły mi wcześniej rozpocząć cykl in vitro, z czego byłam bardzo zadowolona.
EndoFound: Telemedycyna nigdy nie zastąpi badania fizykalnego. Jest to ograniczone i oczywiście w przypadku właściwej konsultacji #endometriozy najlepiej jest osobiście. — dr Seckin
Rok 2020 był zabawny, pozwolił mi pracować z domu, co z bolesnym endometriozą było dobre, ale operacja, którą przeprowadziłam, nie została wykonana przez specjalistę, na który miałam nadzieję, więc w ciągu najbliższych kilku miesięcy wrócę do operacji . Zarządzanie bólem było tak trudne w zeszłym roku! #EverydayEndoChat
— RoundTheBendoWithEndo (@BendoWithEndo) 28 marca 2021 r.
POWIĄZANE: Zarządzanie endometriozą podczas kryzysu koronawirusowego
EH: Mówiąc o pracy w domu, jak radzisz sobie z endo w miejscu pracy? Jak radzisz sobie z braniem dni wolnych lub radzenia sobie z dniami złego bólu? Czy rozmawiasz ze współpracownikami lub szefem o endo?
Sydney: Praca zdalna jest główną zaletą i mam nadzieję, że pozostanie po zakończeniu pandemii. Dla tych z nas, którzy mają #chroniczność i #chroniczny ból, praca zdalna jest na naszej liście życzeń od zawsze. Również życie bardzo zwolniło, a ja uwielbiam żyć w wolniejszym tempie.
EndoFound: Jednym z powodów, dla których #endometrioza jest nadal niewłaściwie diagnozowana i źle leczona, jest tabu otaczające menstruację. Miejsca pracy rzadko rozumieją, jak duże są opłaty dla pacjentów.
Bardzo popieram dni wolne od menstruacji — powinno być obowiązkowe dawanie pracownikom dni wolnych podczas cyklu menstruacyjnego danej osoby. Prawa menstruacyjne to prawa człowieka. — dr Seckin
#EverydayEndoChat Q3 moi menedżerowie są bardzo wyrozumiali, z czego jestem zadowolony. Od czasu mojej ostatniej operacji wycięcia 9 lat temu mam FMLA & to naprawdę bardzo mi pomogło w dni, w których nie czuję się dobrze lub muszę wcześniej wyjść.
— Kwiecień-Christina (@aprilchristina_) 28 marca 2021
POWIĄZANE: Jak diagnoza opóźnionej endometriozy pomogła jednej kobiecie znaleźć jej głos
EH: Porozmawiajmy o zdrowiu psychicznym. Co zrobiłeś, aby poradzić sobie ze stresem w zeszłym roku? Czy zacząłeś jakieś nowe praktyki? Coś, co poleciłbyś innym?
EndoFound: Endometrioza wpływa na wiele aspektów życia pacjentki i bardzo ważne jest, aby pacjentka traktowała priorytetowo swoje zdrowie psychiczne. #Pacjenci Endo odczuwają poważny niepokój związany z nadchodzącym okresem i bólem, który może wywołać. — dr Seckin
Jenn Schropp: Medytacja i ćwiczenia mają ogromne znaczenie w utrzymaniu mnie przy zdrowych zmysłach w bardzo szalonym świecie. Zacząłem dużo więcej prowadzić dzienników, co było bardzo pomocne. Oczywiście nerd we mnie używa czytania, żeby trochę uciec od rzeczywistości.
Sydney: Postawiłam na pierwszym miejscu moje potrzeby i zdrowie ponad to, czego ludzie ode mnie oczekiwali. Nauczyłem się mówić nie. Zrobiłam też długą przerwę (wciąż trwającą) od blogowania #endometriosis. Moje życie zostało przytłoczone chorobą — cofnąłem się o krok, aby skupić się na leczeniu.
A4 Myślę, że NAJBARDZIEJ niesamowitą rzeczą w tym roku było to, że MOGĘ POWIEDZIEĆ NIE, kiedy ludzie proszą mnie o zrobienie czegoś/pobycie w miejscach, i nie jestem traktowana jako osobista zniewaga dla osoby pytającej. To bardzo pomaga mojemu MH! #EverydayEndoChat
— Aubrey Anne (@toomuchaubrey) 28 marca 2021 r.
EH: Jeśli chodzi o zwiększanie świadomości endokrynologicznej, ostatnio widzieliśmy gwiazdy takie jak Chrissy Teigen, Halsey i Amy Schumer omawiające swoje diagnozy. Czy uważasz, że jest to pomocne lub szkodliwe dla sprawy? Czy jest jakaś konkretna siostra endo, którą podziwiasz?
EndoFound: dianol apteki Bardzo ważne jest, aby #endometrioza była diagnozowana w młodym wieku dzięki wczesnej interwencji. Edukacja o chorobie musi rozpocząć się wcześnie, zanim dana osoba będzie miała miesiączkę. #EndoFound ma solidny program edukacyjny, który w tym roku podejmujemy w formie cyfrowej.
Ale [głosy celebrytów] są również [ważne] w walce z piętnem związanym z chorobą. Informacje, które udostępniają, muszą być poprawne, aby nie wprowadzać opinii publicznej w błąd. @PadmaLakshmi wystąpił i dyskutował o endo ponad 10 lat temu, kiedy prawie nikt nie mówił o tym publicznie. — dr Seckin
Aubrey Anne: Zajmuję się tym w tę iz powrotem! Czuję, że ogólnie dobrze jest mieć to w mediach. Jednak nie sądzę, że "Nie pozwalam, aby choroba mnie spowolniła" dialog jest bardzo pomocny.
POWIĄZANE: Gwiazdy żyjące z endometriozą
EH: Co chciałbyś, aby ludzie, którzy nie mają endometriozy, zrozumieli twoje doświadczenie? Czy są jakieś konkretne zmiany, które chciałbyś zobaczyć w języku wokół endo?
April-Christina: To, że nie widzisz mojego stanu, nie oznacza, że nie istnieje. Po prostu więcej zrozumienia, tak jak chciałbyś, aby ktoś ci to dał w każdej sytuacji, z którą masz do czynienia.
EndoFound: Nie każdy, kto ma #endometriosis, identyfikuje się jako kobieta. Musimy zacząć mówić „ludzie z endometriozą”, aby skutecznie wspierać całe środowisko endometriozy. — dr Seckin
A7. Nie udaję, że jestem chory. Udaję, że jestem zdrowy. #Endometrioza to NIE tylko zły okres. Kiedy zdiagnozowano u mnie diagnozę, ktoś mi powiedział "och masz #endo, to nie jest złe" Wszystko, co mogę powiedzieć tej osobie, to "Spaceruj 1 dzień w moich butach, a potem spróbuj to powiedzieć. Powodzenia. " #EverydayEndoChat
— Jenn Schropp (@Endo_Jenn) 28 marca 2021 r.
EH: Nasze ostatnie pytanie jest zawsze takie samo: Do jakich zasobów się zwracasz, aby pomóc w zarządzaniu swoim zdrowiem? Niezależnie od tego, czy jest to bloger, organizacja, aplikacja czy produkt, podziel się tym, co pomaga Ci psychicznie i fizycznie!
April-Christina: Jeśli chodzi o zasoby, @The_ENDOBlack był dla mnie tym. Będąc Afroamerykaninem, naprawdę potrzebowałam innych osób z endometriozą, które wyglądają jak ja, więc nie czułam się samotna.
Katie Awdas: Twitter to moja bezpieczna przestrzeń do narzekania, kiedy źle się czuję. Nie przepraszam za to; Czuję się tutaj wspierany. W Wielkiej Brytanii mamy firmę o nazwie @BeYouPeriod, która tworzy niesamowite niemedyczne plastry. Są niesamowite i bardzo je polecam!
Sydney: Społeczność Twitter Endo jest niesamowita i bardzo wspiera.
Maya Chendke: Chętnie pomogłabym wszystkim zainteresowanym #medytacją. Najlepszy huk za pieniądze, które dostałem za zarządzanie objawami #endo. Hormony stresu to diabeł — [powodują] zaostrzenia i ból. Uczę innych tak jak ja.
A8 cd: "W leczeniu choroby najważniejsze jest znalezienie kompetentnego, współczującego chirurga, który rozumie pracę zespołową, potrafi pracować z wieloma narządami, a przede wszystkim jest doskonałym i precyzyjnym chirurgiem. " @DrSeckin #EverydayEndoChat
— Fundacja Endometriosis of America (EndoFound) (@Endofound) 28 marca 2021 r.
POWIĄZANE: Zasoby dotyczące endometriozy
Zapisz się na nasz biuletyn o zdrowiu kobiet!
Najnowsze osiągnięcia w endometriozie
Czy endometrioza zwiększa ryzyko rozwoju reumatoidalnego zapalenia stawów?
Według dużego badania istnieje związek między endo a RZS.
Beth Levine 19 stycznia 2021
Zarządzanie endometriozą podczas kryzysu związanego z koronawirusem: często zadawane pytania
Ekspert odpowiada na najczęściej zadawane pytania kobiet z endo
Autor: Beth Levine 2 kwietnia 2020 r.
Modelka i Adwokat Alaia Baldwin Aronow opowiada o swojej endometriozie
Poprzez rzecznictwo i dzielenie się wrażliwymi obrazami swojego „endo brzucha” Aronow chce, aby inne kobiety czuły się mniej samotne.
By Brianna Majsiak31 marca 2020
Razem przeciwko endometriozie: Kari i Ryan Anderson pomagają podnieść świadomość endometriozy
Zmierzenie się z chorobą jako para pomogło Kari i Ryanowi Andersonom wytrwać i założyć rodzinę.
Michael DolanMarzec 26, 2020
Doświadczenia z endometriozą
Otwarta, szczera i surowa rozmowa o tym, jak naprawdę wygląda życie z endo
Autor Kerry Weiss19 marca 2020 r.
Dr Lisa Sanders diagnozuje powody, dla których twój stan nie ma etykiety
Życie z tajemnicą medyczną nie jest tak zabawne, jak oglądanie innych pacjentów w telewizji. Prawda jest taka, że jest wiele trudnych do zdiagnozowania. . .
Meryl Davids Landau17 marca 2020 r.
Potrzebne są badania nad endometriozą: Zgromadzenie Kongresowe wzywa do 30 milionów dolarów na finansowanie NIH
Kongresmenka Iowa, Abby Finkenauer, opowiada o swojej walce z endometriozą.
By Beth LevineMarzec 5, 2020
Czego masz dość wyjaśniania na temat endometriozy?
Jedna na 10 kobiet ma endometriozę. Dlaczego więc musisz ciągle wyjaśniać TO?
Autor Kerry Weiss21 listopada 2018
Jaka jest Twoja idealna przekąska miesiączkowa?
Dowiedz się, jaka prozdrowotna przekąska zaspokoi Twoje pragnienia miesiączkowe.
Autor Kerry Weiss Kwiecień 5, 2018
Aby poprawić swoje życie seksualne, spróbuj lepiej spać
Nowe badanie potwierdza, że dysfunkcje seksualne u kobiet w średnim wieku są powiązane ze słabą jakością snu.
Meryl Davids Landau21 kwietnia 2021"
Analizując krew menstruacyjną tysięcy kobiet, naukowcy mają nadzieję, że pomogą uprościć diagnostykę endometriozy. iStock
Diagnozowanie endometriozy – stanu, w którym tkanka przypominająca endometrium rośnie poza macicą na innych narządach, takich jak jajniki, jajowody, jelita i zewnętrzne ściany macicy – nie jest łatwą sprawą. Chociaż szacunkowo 10 procent lub więcej kobiet w wieku rozrodczym cierpi na endometriozę, od wystąpienia objawów do diagnozy mija średnio od 4 do 11 lat. Wynik? Kobiety spędzają niepotrzebne lata na osłabiającym emocjonalnym i fizycznym bólu oraz na niskiej jakości życia.
Przyczyny opóźnienia są różne: choroba nie znajduje się na radarze lekarzy; pacjenci akceptują ból jako normalny lub wstydzą się omówić objawy z lekarzem; zgłaszany ból nie jest traktowany poważnie przez klinicystów; objawy można pomylić z innymi zaburzeniami; i nie ma prostego procesu przesiewowego. Obecnym złotym standardem diagnozy jest chirurgia laparoskopowa, w której chirurg wprowadza laparoskop do jamy brzusznej i miednicy w celu wyszukania i biopsji podejrzanych zmian, a zabieg wymaga znieczulenia. Sytuacja jest na tyle poważna, że Towarzystwo Badań nad Zdrowiem Kobiet wystosowało wezwanie do działania na początku 2019 roku.
POWIĄZANE: Najlepsi instagramerzy endometriozy — i dlaczego są ważni
Sponsorowane treści reklamowe
Ból miednicy nie jest „normalny”: co należy wiedzieć
Nie pozwól nikomu odpisywać bolesnych miesiączek lub bólu podczas seksu jak zwykle. Jeśli masz endometriozę, możesz ją leczyć. Ucz się więcej
Czy istnieje sposób, aby zapobiec opóźnionej diagnozie bez operacji?
Naukowcy z Feinstein Institutes for Medical Research w Northwell Health w Manhasset w stanie Nowy Jork prowadzą badania nad metodą, która może ostatecznie zapewnić wcześniejsze i nieinwazyjne diagnozy – w niektórych przypadkach jeszcze przed wystąpieniem objawów. „Wiele kobiet zostaje zwolnionych i mówi się, że to wszystko w ich głowie, co może być frustrujące emocjonalnie i traumatyczne fizycznie. Wczesna diagnostyka pomogłaby tak bardzo, aby to wyeliminować” – mówi Margaret DeFranco, RN, starsza pielęgniarka badawcza w badaniu.
Krwinki menstruacyjne mogą być kluczem do nowego testu diagnostycznego
Naukowcy prowadzący badanie ROSE (Research OutSmarts Endometriosis) badają, jak diagnozować endometriozę, analizując krew menstruacyjną. „Widzimy uderzające różnice w tych komórkach pochodzących z krwi menstruacyjnej: komórki zrębowe, komórki znajdujące się w niektórych tkankach łącznych, są bardzo agresywne u pacjentów z endometriozą, zaburzając naturalny proces, w którym macica przygotowuje się do implantacji” – mówi DeFranco.
POWIĄZANE: Jak diagnoza opóźnionej endometriozy pomogła jednej kobiecie znaleźć jej głos
Wczesna diagnoza endometriozy jest ważna
Obecnie nie ma lekarstwa na endometriozę; objawy można leczyć tylko. "Wczesna diagnoza prowadzi do wczesnego leczenia. Leczenie endometriozy we wczesnym stadium zapobiega jej rozprzestrzenianiu się na inne narządy. Zwiększa szanse kobiety na zajście w ciążę i zapobiega niepotrzebnym histerektomii. Oszczędza jej lata cierpienia z powodu wyniszczającego bólu, który wpłynąłby na wszystkie aspekty jej życia. Najważniejsze jest to, że im wcześniej dowiesz się o tej chorobie, tym szybciej rozpocznie się twoja podróż ku uzdrowieniu," mówi Tamer Seckin, MD, założyciel Endometriosis Foundation of America (EndoFound), który jest również częścią zespołu badawczego ROSE. EndoFound pomógł zainicjować badanie.
POWIĄZANE: Nierozpoznana endometrioza: pomimo 40 lat silnego bólu błędnie zdiagnozowanego jako IBS, ta kobieta się nie poddała
Poszukiwane: kobiety z endometriozą i bez niej do udziału w badaniu
Obecnie do badania ROSE włączono około 500 kobiet z endometriozą i 100 bez endometriozy, w tym te z objawami, które nie zostały jeszcze zdiagnozowane. (Kobiety bez schorzenia są potrzebne do grupy kontrolnej). Jednak aby uzyskać aprobatę amerykańskiej Agencji ds. Żywności i Leków (FDA) dla nowej metody testowania, zespół kierowany przez dr Petera Gregersena i dr Christine Metz potrzebuje o wiele więcej uczestników, aby powtórzyć swoje ustalenia. „Chcielibyśmy mieć od 2000 do 5000 uczestników”, mówi DeFranco.
Jak dowiedzieć się więcej i zapisać się do badania klinicznego?
Kobiety powinny mieć co najmniej 18 lat i pochodzić z dowolnego miejsca w Ameryce Północnej, w tym na Alasce i na Hawajach. Zostaniesz poproszona o przesłanie próbki krwi z przepływu menstruacyjnego za pomocą nowej metody pobierania, dla której badanie również ubiega się o zatwierdzenie przez FDA, unikalną podkładkę do pobierania menstruacji. (Wcześniej odbiór odbywał się za pomocą kubka menstruacyjnego, którego używanie dla niektórych kobiet z przewlekłą chorobą było zbyt bolesne). Otrzymasz etykietę i opakowanie FedEx do bezpłatnej wysyłki.
POWIĄZANE: Przewodnik konsumenta po badaniach klinicznych
Oznaki i objawy sugerujące endometriozę
Jeśli uważasz, że masz tę chorobę, wkrótce skontaktuj się z ginekologiem lub specjalistą od endometriozy. Oto objawy, na które należy uważać, według EndoFound:
Ból miednicy, zwłaszcza tuż przed i podczas menstruacji Bolesny stosunek płciowy Ból podczas wypróżnień lub oddawania moczu Biegunka lub zaparcia; wzdęcia Ciężkie lub przedłużające się krwawienia miesiączkowe NiepłodnośćNeuropatia kończyn dolnych
Więcej informacji na temat badania można znaleźć w witrynie internetowej działu badawczego Northwell Health. Zaintrygowany? Wypełnij i prześlij formularz zainteresowania badaniem ROSE.
Zapisz się na nasz biuletyn o zdrowiu kobiet!
Najnowsze osiągnięcia w endometriozie
Codzienny czat na temat endometriozy na Twitterze: oto, co przegapiłeś
Adwokaci i eksperci zabrali się do Twittera, aby omówić wyzwania, wskazówki, świadomość i nie tylko, aby uczcić Miesiąc Świadomości Endometriozy.
By Brianna Majsiak 13 kwietnia 2021
Czy endometrioza zwiększa ryzyko rozwoju reumatoidalnego zapalenia stawów?
Według dużego badania istnieje związek między endo a RZS.